banner

 

 

 

 

 

講演会開催の背景:

わが国では、2013年に新型出生前検査【正式名称:無侵襲的出生前遺伝学的検査(non-invasive prenatal testing: NIPT)】が臨床研究として始まり、認定施設において、対象条件を満たし、検査を希望する妊婦が受検しています。 研究開始から3年が経過する中、検査結果から知り得る情報が妊娠中の親にどのような影響を与えるのか、また検査結果からだけは知り得ない事実をどう扱うかなど、社会的な側面についても着目し、議論を深めていくことの必要性が指摘されています。

わが国に先行し同検査が開始された米国では、21トリソミー、18トリソミー、13トリソミー以外の染色体状態、例えば、ターナー症候群等への検査適用が拡大したことを背景に、カップルや夫婦が検査と向き合う際の情報提供が重要視され、各種支援策の検討が開始されています。

 

開催概要:

「多様性を認め合う(Diversity & Inclusion)事業」を展開するヨコハマプロジェクトは、このたび、米国から講師を招き「BEYOND THE PHENOTYPE 〜 Phenotype(表現型)からは見えないもの。米国事例を参考に日本で実践できることを考える。」と題した特別講演会を開催します。 医療、アカデミア、ダウン症候群の家族グループの橋渡しの第一人者であるステファニーH.メレディス氏を招聘し、本邦初の講演会を開催します。メレディス氏は、ケンタッキー大学、人間発達研究所ディレクターであると共に、冊子「 Understanding a Down Syndrome Diagnosis」 の著者でもあります。同冊子は、正確、最新で偏りのない情報の良好事例として米国で圧倒的認知度を博しており、ヨコハマプロジェクトが昨年発行した冊子「ダウン症のあるくらし」の参考モデルにもなりました。
今回の特別講演会「BEYOND THE PHENOTYPE 〜 Phenotype(表現型)からは見えないもの。米国事例を参考に日本で実践できることを考える」は、医療者、当事者、社会にハイライトした、それぞれの切り口での講演会(計3つの講演会)から構成されます:

第一部:医療者にハイライトした「ダウン症候群の診断、出産、そして子育て開始において医療者に期待されるサポートとは」、

第二部:社会にハイライトした「Phenotype(表現型)からは見えないもの:ダウン症候群を例に考える、本当に大切なこと」

第三部:当事者にハイライトした「安心した出産・子育て環境づくりに向けてー当事者団体が医療者との連携を一層高められるようになるためにー」(詳細はこちら)。

 

 

 

講演会 講師プロフィール ステファニー H. メレディス氏

ケンタッキー大学人間発達研究所メディカル アウトリーチ ディレクター。冊子「 Understanding Down Syndrome Diagnosis」 の著者、「出産までの診断:ダウン症候群に関する妊婦向けガイド」の共著者。医療や患者の啓発団体等との連携を通じ、親向けの情報リソース提供を、「障害の医療」(に特化した)モデルから「よりバランスのとれた、最新の視点」へとモデルシフトする活動に従事。また、同氏は、障がいのある人々への支援・サービス・インクルージョンの進展がもたらす結果を世界に対し提示する。ダウン症候群のある16歳の息子の母でもある。
開催日時:

2016年6月3日(金)、6月4日(土)

講演会第一部(定員80名) 6月3日(金)18:30~20:45(開場18:00)

講演会第二部(定員100名)6月4日(土)9:40~11:40(開場9:10)

講演会第三部(定員80名)6月4日(土)14:00~16:00(開場13:15)

すべて通訳付き

 

参加料(資料・通訳代)

第一部 3,000円

第二部 2,000円

第三部 2,000円

 

申し込み方法・支払方法

申し込みフォーム(以下のURL)から申し込み。http://goo.gl/forms/jZQTvi9nCr

代金は、当日会場受付にてお支払いいただきます。

 

キャンセル手続き・満席時の手続き

先着申し込み順で、満員になり次第、締切りとさせていただきます。キャンセルの際は、必ずヨコハマプロジェクト ( info@yokohamapj.org ) までご連絡をお願いします。満員後はWatingList登録をさせていただき、キャンセルが出次第、ご連絡差し上げます。

 

開催会場:

第一部・第二部:日本財団 2階 大会議室、

第三部:日本財団1階ホール

http://www.nippon-foundation.or.jp/who/about/access/

銀座線「虎ノ門駅」徒歩5分。南北線・銀座線「溜池山王駅」徒歩5分

主催:

一般社団法人 ヨコハマプロジェクト

後援:米国大使館、日本医師会

協力:

日本財団 日本財団ママの笑顔を増やすプロジェクト

本講演会は、「公益財団法人 倶進会2016年助成事業」による助成を受けています。

問い合わせ先:

一般社団法人 ヨコハマプロジェクト 学び合い事業 事務局 info@yokohamapj.org

 

また本講演会に関する最新情報はヨコハマプロジェクトのウェブサイトやFacebookを通じて発信してまいります。