WORKS情報伝達事業

情報伝達事業はダウン症のある方の子育てや関わりを情報面からサポートする事業です。

制作方針:冊子プロジェクトについて

冊子（ダウン症のあるくらし）に関する研究発表：
“Living with Down Syndrome”
–Systematic approach of a communication　support tool for notification of Down syndrome, International Congress of Human Genetics, 2016 Wed(4)-SFS13-6 (Oral)
Hiroko Kondo, Shiho Ishigami etc.

出産前後におけるダウン症候群に係る情報提供に関する調査報告
日本小児科学会第122回学術集会　金沢　2019年4月　a91310　（ポスター）
近藤寛子、石上志保

活動内容

1. 冊子「ダウン症のあるくらし」のご提供

冊子写真
【冊子概要】
ダウン症のある赤ちゃんがどのように成長し、どのように暮らしているかなど、日々の生活を写真とともに紹介した冊子です。
A5横　全42ページ　600円

冊子には紙媒体のほか、電子書籍版、ウェブ版がございます。媒体の特性に応じた内容になっています。
冊子は次のサイトからお求めいただきます。

以下に該当する場合は無償で提供致します。詳しくは、お問合せフォームにてご連絡ください。

  • 1）医療施設（産婦人科、小児科等の医療施設、福祉支援サービス関連施設）にて、ダウン症のある赤ちゃんを妊娠中、および妊娠お可能性がある方やご出産間もない方に対し配布される場合
  • 2）上記医療施設、公共機関、親の会など支援団体運営者にて閲覧用にご利用の場合

■利用者の声

  • 求められている情報が一冊に

    ダウン症のある子ども達の生活のことや将来の見通しがとてもわかりやすく記載されています。赤ちゃんのご両親は、告知の時にこのような情報を求めているのではないでしょうか。情報に偏りがなく、温かく、また美しいこの冊子が、多くの人の手に渡るよう願っています。

    （産科 医師）

  • ご両親にはもちろん、医療者にとっても有益な冊子です

    実際の生活の様子を知ることができるということのほかに、持ち帰って何度も繰り返し見たり、近しい人への説明に使ったりできるこの冊子は、赤ちゃんのご両親にとって本当に力になるでしょう。また、医療関係者が知っておくべきこと、情報提供の場で伝えるべきことを確認するためにも、この冊子は有効だと思います。

    （小児科 医師）

  • 岐路に立たされたとき、読み返したい

    三ヶ月かかってインターネットや人づてに知り得た情報が、この一冊につまっていました。もう少し早い段階でもらっていたら、最初の辛い気持ちが少し和らいだような気がします。療育にかかわるとき、就学するとき、きょうだいのことが気になったときなどに読み返したい。そのとき、改めてこの冊子の価値がわかるのではないかと思います。

    （三ヶ月 男児の母）

  • 本当に素敵な一冊です

    命は全部大切で、家族がいて日々生きていること。本人の笑顔だけじゃなく、家族のみんなが笑ってること。特別で不幸な毎日じゃなくて、今までと同じ日常が続いているということ。家族にとって大切な普通の暮らしがそこにあること。それぞれの写真が伝えてくれるたくさんのメッセージに胸が熱くなりました。きっとこれから何度も手に取って勇気をもらうことになるだろうと思います。

    （五ヶ月 男児の母）

3．冊子「ダウン症のあるヨコハマのくらし」の発行

冊子写真
【冊子概要】
ダウン症のある学齢期の子どものくらしを紹介する冊子です。学校教職員の方々をはじめ、同年代の子どもたちと保護者の方々、地域の方々に、ダウン症のある人を理解するきっかけにしてもらえたら、そんな願いを込めてつくりました。
（一般財団法人タチバナ財団　助成を受けて発行）
A5横　全44ページ 700円

冊子をお求めの方は次のサイトより購入いただけます。

■利用者の声

  • 読み応えがあり胸が熱くなります

    「時代は変わり着実にダウン症のあるお子さんは社会で強くたくましく生きていく。未来への希望が溢れる冊子です。読み応えがありすごく胸が熱くなります。」

    （一般社団法人ケアラーアクションネットワーク協会　代表理事持田恭子）

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4．「おうちのくらしのーと」発行

「おうちのくらしのーと　－こんな時だからこそ、笑顔ですごせるようにー」
コミュニケーションに配慮が必要なある方とご家族を応援する「おうちのくらしのーと」
「おうちのくらしのーと」は、緊急事態宣言後の社会変容をふまえ、「急を要するからとにかく伝えればいい情報提供」の代わりに「『知りたい』に応えた、タイムリーで伝わる情報」にこだわった情報です。
  • こんな時だからこそ、笑顔ですごせるように。 おうちのくらしのーと
  • 「困った」を「大丈夫」にかえるヒント おうちのくらしのーと
  • Ideas to turn “oh dear”s into “no problem”s Notes for Life at Home

5．冊子プロジェクト以外の情報伝達事業

[出生前からの学び（教育）に関する共同宣言］
ケンタッキー大学人間発達研究所にある出生前・後(Prenatal and Postnatal)に関するナショナルセンターのステファニーメレディス氏との共同宣言。くわしくはこちら。
[共同宣言後の進捗について］
共同宣言後に行われた会議の様子などをご紹介しています。
くわしくはこちら。

6．ツナガリウィークエンド2020『まなびとあそびのコンテンツ』リーフレット発行

2020年9月に開催したオンラインイベント「ツナガリウィークエンドinヨコハマ」から３つのコンテンツをピックアップ、絵本テイストで記念リーフレットを作りました。

  • ツナガリウィークエンドレポート「お口」
  • ツナガリウィークエンドレポート「絵本」
  • ツナガリウィークエンドレポート「足」